Avui és el Dia Mundial de les Persones Cuidadores, que se celebra cada 5 de novembre des de l'any 2014, quan l'OMS va decidir dedicar aquest dia a totes les persones que cuiden d'altres per tal de reconèixer i donar visibilitat a la seva tasca.
Des d'Alzheimer Catalunya Fundació volem sumar-nos a aquest reconeixement exposant algunes dades sobre les persones que es dediquen a cuidar a persones amb Alzheimer o altres tipologies de demència.
Algunes xifres sobre cures i Alzheimer
Actualment, segons dades d'Alzheimer Desease International, "el benestar de les persones amb demència recau majoritàriament en els seus familiars o entorn proper, dels quals el 70% són dones". Aquestes acumulen més de 133.000 milions d'hores no remunerades anualment en cures, i es preveu que el 2030 el treball no remunerat equivaldrà a 65 milions de llocs de treball a temps complet. A l'Estat Espanyol, les famílies inverteixen aproximadament 31.000 euros anuals per cuidar la persona diagnosticada.
Aquestes elevades xifres generen conseqüències significatives en el benestar social, econòmic i emocional dels cuidadors, reduint l'accés al mercat laboral, oportunitats educatives i compatibilitat amb vida social o familiar.
Els pronòstics no són optimistes. L'OMS preveu que al 2050 hi hauran 139 milions de persones amb demència, comparats als actuals 55 milions.
Principals dificultats de les persones cuidadores
Cuidar d'una persona amb demència provoca conseqüències físiques i psicològiques, alterant dinàmiques familiars. Les conductes canviants, pèrdues cognitives i dependència gradual requereixen adaptació constant i processos com el "dol anticipat".
Aquesta situació combinada amb pèrdua d'ingressos i aïllament social pot desencadenar "trastorns ansiosos o depressius" entre els cuidadors.
Un estudi de la Universitat de Ciències Mèdiques de l'Habana revela que la majoria de variables que generen sobrecàrrega no deriven de la malaltia, sinó de la situació del cuidador: edat, parentesc, convivència, durada de la cura, malalties cròniques pròpies, depressió, situació econòmica i funcionament familiar.
La demència representa la malaltia que requereix més necessitats de cures en la població, amb sobrecàrrega augmentant conforme la malaltia progressa.
Cuidar a les persones que cuiden
Progressivament guanya força l'idea que l'autocura és essencial per cuidar altres persones. Per a l'Alzheimer, es recomana pautes específiques: enfocament en el present sense anticipació excessiva, atenció a necessitats pròpies, alimentació equilibrada, descans adequat i espais segurs per expressar emocions.
Aquestes mesures són importants, però es basen principalment en responsabilitat individual. Alzheimer Desease International subratlla que "els cuidadors informals tenen falta d'accés a recursos adequats" i suport personal.
L'OMS, dins el seu Pla d'Acció Global 2017-2025, recomana Plans Nacionals de Demència. Només 39 dels 197 estats membres han desenvolupat aquest recurs. Espanya publicà el 2019 el Pla Integral de l'Alzheimer i altres Demències, amb vigència prevista de quatre anys però actualment reduïda a dos, sense pressupost definit.
Les dades demostren la necessitat d'invertir adequadament en recursos públics perquè les persones amb demència i els seus cuidadors aconsegueixin qualitat de vida, responsabilitat que actualment recau principalment en recursos individuals.