L'acompanyament grupal entre iguals és un espai que s'ofereix al cuidador per poder compartir amb altres persones, l'experiència que suposa tenir cura d'una persona amb demència i on pot trobar suport. Ajuda a treballar sobre el que sura i no sobre el que s'enfonsa. L'objectiu d'aquest grup és informar-se, apropar-se i conèixer la malaltia, treballar i aprofundir amb sentiments i emocions que remou cuidar a una persona afectada d'Alzheimer i alhora com es pot cuidar un mateix per poder seguir cuidant. Per tant l'experiència del grup, ens porta a buscar i a construir nous recursos i nous significats que ens ajudin a portar millor el procés de la malaltia, la cura del malat i del mateix cuidador, alleugerint la càrrega emocional que suposa.
Les malalties cròniques generen un impacte emocional molt important tant en la persona que ho pateix com a la persona que està més a prop (cuidadors principals). Una malaltia crònica com la malaltia d'Alzheimer que a més, té un component degeneratiu i de pèrdua de memòria porta a la persona afectada cap a una situació d'incertesa, incomoditat i inseguretat que duu a que es facin cada cop més dependents de les persones que tenen a prop o a les que estan més vinculades.
Pel seu procés de malaltia, la pèrdua de memòria entre altres coses, genera un estat anímic en el qual van emergint emocions, conductes, actituds, bastant diferents de les que es mostraven fins a un cert moment i això va desestabilitzant les relacions familiars sobretot al cuidador principal, ja que li genera molta confusió, desorientació i també incertesa arribant al punt de no saber com tractar a la persona en la qual ha estat convivint tota la vida. A tot això s'acompanya sentiments d'impotència, irritabilitat, malestar per les dues parts. Cal trobar una nova línia de comunicació i de cura.
Però el cuidador principal (CP) sí que cal que prengui consciència de quina és la seva situació i del fet que cal anar preparant-se per poder acceptar-la, assumir-la i incorporar-la en el seu dia a dia, per poder afrontar millor la convivència i viure d'una manera més positiva tot el procés de la malaltia.
Per acceptar, assumir, incorporar cal fer alguna cosa, entre les quals trobem: informar-se, conèixer el procés de la malaltia i quina és la seva evolució, consultar amb professionals, buscar grups de suport que estan en situació similar, poder compartir vivències, buscar serveis, ajudes.
Tot plegat, pot ajudar a poder tenir una ment més oberta, a canviar actituds, hàbits, rutines, estils de vida, a comprendre, saber estar, saber ser, a poder prendre decisions… En definitiva a poder portar millor el procés de la malaltia sense cremar-se més del que és necessari.
Les relacions familiars, en un procés de malaltia crònica com l'Alzheimer, tenen tendència a polaritzar situacions emocionals generant punts de crisis i de conflicte perquè emergeixen emocions que bloquegen i eviten qualsevol canvi. Aquesta situació inestable i de disconfort o bé enforteix les relacions familiars, fent que s'aglutinin i tots els membres vagin a la una, o bé les desestructuren a causa d'incertesa i caos, generant dispersió, fugues i sobrecarregant la responsabilitat en un sol membre de la família que si no sap buscar recursos adequats acaba fent el "burnout" del cuidador per sensació de falta de reconeixement, excés de responsabilitat i esgotament. Entra a una espiral en negativa que ha de ser capaç de trencar o de saber buscar ajut per fer-ho.
Per tant hi ha d'haver un canvi de "xip" per part del cuidador. Ja no pot tractar d'igual a igual a la persona que cuida, tampoc ha de caure en l'infantilisme ni desqualificar, sinó que ha d'aprendre a veure quines són les capacitats que es mantenen, potenciar-les i acompanyar-les el màxim de temps fins que desapareguin.
Així doncs la transformació està més per part del que cuida que del malalt, ja que el cuidador sí que té la capacitat de desenvolupar actituds de cura i una nova manera de fer i perseverar en el procés rebent les ajudes que calguin.
Les diferents situacions que apareixen estan en funció del perfil de personalitat del cuidador, edat, entorn social, familiar, entorn laboral que li permeti accedir d'alguna manera, amb més o menys facilitats a poder transformar la seva situació present en una nova situació adaptada al moment. Amb tot, juguen creences, prejudicis, valors, principis, estil de vida, capacitat d'adaptació, estat d'ànim, estat de salut… És una coctelera difícil de combinar, com per a donar-li un bon sabor al producte final. Per aquest motiu és important l'acompanyament amb una mentalitat oberta i pro activitat.
Per poder planificar aquest nou viatge en què cuidador i persona afectada per l'Alzheimer puguin trobar un camí paral·lel i que vagi en la mateixa direcció, va bé poder compartir l'experiència de vida amb persones que estan en la mateixa situació. Per aquest motiu es proposa treballar i compartir amb grups d'iguals. L'acompanyament grupal és un espai que s'ofereix al cuidador per poder compartir amb altres persones, l'experiència que suposa tenir cura d'una persona amb demència i on pot trobar suport.
Les sessions de grup a Alzheimer Catalunya: són setmanals; tenen una durada d'hora i mitja; són deu sessions; són conduïdes per un professional de la psicologia; hi pot participar qualsevol familiar que tingui cura d'una persona amb demència (tenint en compte que en un mateix grup només hi pot assistir un membre per família); i els grups que es fan a "Alzheimer Catalunya" són gratuïts ja que tenen finançament, estan subvencionats.
Les persones que han format part d'un grup comenten que els ha agradat formar part d'aquest espai, perquè han pogut compartir experiències viscudes, activitats del dia a dia, emocions que els hi ha absorbit i que no sabien donar explicació, han pogut parlar del procés, els ha ajudat a alliberar-se i alhora preparar-se pel que podia venir, a viure el moment sense anticipar-se massa, a cuidar-se ells mateixos per poder cuidar a l'altre, a poder parlar de la malaltia sense por al que diran, a sentir-se escoltats, compresos i a no sentir-se sols. També l'ha ajudat a buscar nous recursos, a millorar i valorar el que ja tenien, a gestionar i planificar aquest nou viatge per viure'l de la millor manera possible amb les limitacions que comporta, i poder gaudir-lo amb una altra mirada fins al final.
Compartir entre iguals ajuda a trobar nous significats als vincles tant familiars com amb el propi afectat en relació a la situació que els envolta: a poder garantir una mínima xarxa social en la que es potencien les relacions de grup i les individuals fora del context familiar i professional; a respectar i valorar la pròpia història de vida i la dels altres; i a poder construir una nova etapa que ajudi a fer millor el pas de la transició a un nou període del cicle vital…
Poder compartir entre iguals, el procés de vida que l'hi ha tocat viure, permet fer emergir emocions i alliberar-se de sobrecàrregues, la qual cosa ajuda a treballar sobre el que sura i no sobre el que s'enfonsa, alhora que se senten compresos i escoltats per l'entorn social del que en formen part. No se senten tan sols. Establir relacions amb altres persones, crear nous vincles entre els cuidadors, preparar un espai per facilitar l'autocura.
La malaltia és un procés degeneratiu que pot ser molt llarg, i és alhora un procés també de solitud tant per al cuidador com per la persona afectada. Per tant si es pot compartir amb altres que estan en situacions similars sembla que es porta millor.
Les dinàmiques grupals, no són sessions magistrals, ni teòriques, són sessions participatives i de compartir experiències i que ens ajuden a construir nous significats, noves maneres de fer i d'afrontar el procés en relació a la pròpia història. Poder tenir la disponibilitat de formar part d'un grup permet compartir experiències que ajuden a trobar respostes, estratègies d'afrontament, a posar paraules a les emocions, identificar-les, donar veu als sentiments… almenys això és el que ens comparteixen alguns participants.
Montserrat Tarrech — Infermera Assistencial, Psicòloga i Coach, Col·laboradora d'Alzheimer Catalunya Fundació.